第10回「薬害根絶フォーラム」（2008年11月15日）
参加者アンケートの「意見・感想欄」回答一覧
●初めて伺う話でした。被害に遭われた方のお話は、皆さん感動的で、聴衆にもわかりやすく、一部・二部の討論会まで参加させて頂いたことにより、薬害が発生する土壌、背景などもご説明頂き、薬害について、少し理解し、知識をもつことが出来たと思います。大学事務職員として、レセプト作成に携わり、医学教育研究支援に携わっています。10年勤めておりながら、薬害について全く無知でした。また来年も参加させて頂きたいと思います。
●薬の使命として、安全性有効性の原則を考えた場合、承認前の信頼性・市販後の広報の仕方・使い方・臨床医・裁量権・それぞれの透明性と一定の規制が必要・使い方・臨床医・販売時点の売り方。薬害をなくすために必要なことはこれらのすべてをチェックすること。
●一こまの講義の中で薬害という重いテーマを学生に伝える。これは難しく、ヒントが欲しいと思い、参加しました。被害者の生の声を大学でもと思いました。実現できようにこれから努力していこうと思いました。その際はよろしくお願いします。薬剤師の責任の重さをあらためて感じました。六年生になり、責任の重さを十分に自覚した優秀な薬剤師を育てられたらと思います。教育は大切だと思います。
●いい集会でした。ここに来られない人たちにこそ各薬害を知らせたいし、知って欲しいと思いました。薬害エイズ、ヤコブ、イレッサと身近に支援してきました。すべての薬害に怒りを覚えます。根絶に向けた闘いをやりましょう。
●薬害について学ぶ機会を頂き、ありがとうございました。
●薬害という事実を風化させることなく、後世に伝え、二度と薬害を起こさせないこと。万が一起きてしまっても、迅速に対応し、被害を拡大させないことが大事であると思いました。今日は貴重な生のお声が聞けて大変勉強になりました。ありがとうございました。
●会の運営等ご苦労様でした。次回、何かお手伝いをさせて頂けることがありましたら、お手伝いさせて下さい。初めて参加させていただきました。少々驚きを持ち、拝聴させて頂きました。人災とでも言うのでしょうか。もっと一般の人の参加があれば。もっと知るべきです。特に製薬メーカーの参加の強制をすべきかも知れません。
●大変有意義な時間でした。薬の怖さを今一度痛感しました。薬害という言葉が日本世界からなくなるよう心から願っています。
●先日は増山さんの講義を聴かせて頂き、ありがとうございました。今日のフォーラムも知りました。当事者の皆様のお話をうかがい、現実を知る機会となりました。様々に考えるところが多かったです。多くの方を苦しめている薬害があってはならないという認識を深めることが出来ました。被害者も加害者も作ってはならないという言葉を深く受け止めるばかりです。増山さんの本日の締めくくりに言われた言葉に多くの思いを受け止めます。勉強していきます。お話を伺わせて頂き、ありがとうござました。
●ネット販売は信じられないです。一般の雑誌などの広告もテレビの広告も禁止にして欲しいです。それから、今、科学物質審査法の改正の動きがありますが、ＮＧＯ側は予防原則の切り込みを求めていると思います。科学的な機構等の立証がなくても、疫学的除法などから推定される事実だけで販売が規制できるように出来るべきではないでしょうか。製薬企業の力は強大だと思いますけど、薬も化学物質なので、予防原則は同じように主張できるかと。薬局薬剤師をしております。エリアマネージャーをしておりますので、直接現場で業務に入っているわけではないのですが、各薬局の責任者各スタッフへ 本来の薬剤師の存在の意味を今度考え、日々の業務に携わっていきたいと思いました。ありがとうございました。
●薬随被害の人たちが壇上にこんなに並ぶことが日本の現状である。医薬品の供給者は、ともすれば、商売として過剰な医薬品の使用の仕方に傾くきらいがあり、反省点は多々あると感じました。
●十分な検証安全性の確立がなされないまま、利便性のみを追求し使用した結果多くの方々が被害に遭われ、苦しんでいることがよく分かった。薬害被害者の高齢化による風化も十分に直面した問題でもある。日本は医薬品の許可が遅いとよく言われているが、やはり、重なる十分な臨床・検証を行うべきである。また、国の許可した医薬品による薬害ではあるので、国の十分な補償はあってしかるべきであると思った。こういった薬害をアナウンスし、医師のみならず、国民の意識の向上も必要なのでは。
●参加者は薬害団体、医療関係者の方が多い。もっと、一般の方や学生さんに来てもらえるような広報活動が必要。被害者の訴えの時間をもっと増やして欲しい。時間が短すぎて、被害の実態がよく伝わらない。
●今日は貴重なお話ありがとうございました。私は、大学で間宮さんがおっしゃっていたようなサリドマイド被害のお話を一度も聞いたことがない。カリキュラムの中に薬害を入れていく問題の話をされました。しかし、これが様々な団体の方が交渉し、勝ち取ってきたものだと今日感動しました。
●薬剤師としての重要性を再認識させられると共に、必要性を理解してもらえることをありがたく感じました。また明日からの励みに出来ます。
●薬を提供する者の責任を痛感しています。この改正薬事法を確実に実施し、一般用医薬品の安全性を担保することをよろしくお願いします。
●昨年に引き続き、二回目の参加をさせて頂きました。とても勉強になりました。これからも応援します。頑張って下さい。
●初めて参加させて頂きました。勉強になりました。現状を知ると言うことが大切なことだと思いました。これからもこのような形で伝えて下さい。
●サリドマイドは私が生まれた年から販売が始まっている薬。親にも聞いてみたい。二度と起こしてはならない。ネット販売は認められない。ネット業者の横やりを許してはならない。楽天の発言、規制改革会議の言い分はおかしい。
●薬害の問題を被害者の方が中心になって闘わなければならない現実に問題があると思います。利益だけを求める企業、行政自身が世局的に被害者第三者を入れた薬害を防ぐシステムを構築する努力、義務をするように訴えていきたい。
●実際の被害者の言葉を聞き、その重さを感じています。薬剤師教育に携わる立場にある者の一人として、その使命の重さを感じています。医療者としての心構え、そして、プロとしての技能として、学生に身につけてもらうためのプログラムを考えているところです。
●薬被連の皆さんは今や素人ではありません。討論会の内容が、専門家と同じレベルの高いものに感じました。
●生の声を聞く重要性をあらためて痛感させられます。
●初めて参加させて頂きましたが、様々な薬害者の声を聞くことが出来て、とても勉強になりました。私は薬剤師ですが、私たちが出来る副作用防止もあると思うので、今後、勉強に勉強を重ねて参りたいと思います。薬害について知ることは医学生、薬学性にとって、医療従事者にとって、大切なことだと思います。賛成です。
●薬害の患者様の苦しくてつらい経験を聴き、本当に薬害はあってはならないもの、またこれからも起こしてはならないものと本当に感じます。しかし、その薬自身が悪いのではなく、やはり、それを使用する人間の取り扱いが一番の問題となっているのではないでしょうか。
真に副作用があるのは誰しも分かっています。その副作用がどんな物か、メーカーは医師に、医師は患者に伝え、納得した上で、使用するか、しないかは、患者の決断になると思います。サリドマイドは副作用の強い薬です。でも、その薬の取り扱いをしっかり行い、そして、多発性骨髄腫と闘っている患者様もいます。自分の寿命があと一年あるかないかという時点で服用し、三年間、延命した人がいました。
その間に、結婚、そして、孫の誕生など、その間、患者にとっては、すばらしい人生を送ることが出来ました。一回の購入に、二、三十万の金額をかけながらでも病気と闘ったのです。やはり、必要な患者さんには適切な方法で使用させてあげる事も大事だと考えます。
●森戸さんにお話を大学で聞かせて頂いて、今回、初めて根絶フォーラムに参加させて頂きました。実際に、薬害について学校教育では聞く機会がなく、今回のフォーラムで、こんなに薬害があることに、驚きというより、ショックを受けました。また、薬害の原因や実体験などの貴重なお話が聞けて本当に良かったと思っています。
●薬害について、色々な話を伺ってこんなにも知らないことがたくさんあって私自身の勉強を痛感しました。今後の子どもたちにも是非伝えたい。それにしても、皆さんがこんなに強く生きておられるのに、「私の腰痛などでぼやいているなんて」と反省させられていました。
それにしても、厚生労働省の怠慢には腹立たしいです。人を選ぶことは難しいですが、その任務に就いたら、まじめに責任を全うして頂きたいと思います。薬についての出張相談を開設されたことは良かったと思います。
●８つの薬害被害者団体の生の声を重たく感じます。いずれの団体の方々も主張は、薬害被害者救済と再発防止だと思いますが、未だにこれが実現されていないことが残念です。浦辺さんのお話の中、当時、国民皆保険が実現して、多くの人たちが医療機関に訪れたとありました。現在では、格差や貧困から崩壊しつつある皆保険制度、この皆保険制度は本当に国民に健康をもたらしたのでしょうか。非常に考えさせられました。
●大学で薬害と憲法について学んでいます。薬害被害者の生の声をきく機会は滅多にないことので、今日、参加して声を聞けたのは良かったです。今日のフォ−ラムを聞いて、まだ薬害は終わっていないことをあらためて感じました。今後、同じような薬害が繰り返されないことを願っています。ほとんど、すべての薬害は防ぐ事が出来たはずです。なのに、行政や製薬会社医療機関の不注意で被害が起きてしまったことを残念に思います。関係者はきちんと責任を果たして欲しいと思います。
●ゼミの勉強の一つとして、今回、参加しました。大学の教室で原因や政府の対応について学ぶだけでは、実際に被害に合われた方々の声は聞けないので、大変有意義な時間でした。まだ続いている被害者の方々の苦労を一つでも取り除ける社会になれば良いなと思います。
●今まで文章でしか、見てこられなかった被害状況など、被害に遭われた方の生の声をお聞きしたことによって、被害の深刻さをあらためて感じた。過去のつらい気持ちなど切実に語って下さる被害者の方々のこの目で見て、この世から薬害をなくさなければいけないと強く思った。このような悲しい事態が起こらないように、薬害再発防止をするのには、私たちのような学生がこの被害を語り継がなければならない。今回、薬害の被害は精神的身体的にも続いていることを知った。これからも薬害のことを学びたいと思う。
●私は、今、大学のゼミで薬害について学んでいます。今日は文章でしか知らなかった被害実態に被害者の生の声を聞くことが出来て、非常に勉強になりました。私自身は 、これまで医師から処方されていた薬を疑ったことはありません。薬害について知らなければ、今までもそのままだったのではないかと思います。しかし、患者を救うはずの薬は万能ではなかった。二度と薬害を起こさせないためには、国、製薬会社、医師は、もちろんのこと、我々も薬害を忘れず、決して風化させてはいけないのだと思いました。私の母も、脳脊髄液減少症で入院した際、医師の知識のなさ、無理解から意味のない投薬をされ、当時、未だ病名もつかず、原因不明といわれ、多くの虐げを受けました。その苦しみは受けた者でしか分からないと母はよく言っています。厚生労働省前の碑が無駄にならないように、今後の活動で、多くの人に被害実態を伝えていって下さい。今の若い人たちは薬害を知らない人が多数いると思います。
●薬害の悲惨さを深く知ることが出来ました。薬害被害者をもうこれ以上出さないように、私どもは監視しなければならないと思う。私が、現在、もっとも心配しているのは、ネットによる規制緩和であります。単なる利用者の利便性と業者の利益追求から、厚生労働省は、今まで事故が起きていないからと規制緩和する予定らしい。医薬品に関して、絶対許されるべきではないと思う。厚生労働省は、医療を普遍的に誰でも受けられるシステムが必要である。
●被害を受けられた方と、周りの方もきちんと暮らせることが必要だと思います。制度の今までの状況はあまりよくありません。
●被害者の方々から直接お話を聞くことが出来て、問題の深刻さなど考えさせられることが多かったです。絶対になくしてはいけない問題だということを強く感じました。今後の薬害問題が、世の中からなくなって欲しいと思います。
●薬害について四月から勉強してきましたが、今回、被害者の方々のお話を聞いて、この薬害問題について分かってきたと思いました。被害に遭われた方々の一つ一つの人生の重み、私は弁護士になりたいと考えています。今回のフォーラムを通じて、あらためて被害の深刻さを学び、今後は被害者の方々の力になれる弁護士になりたいと思います。
●被害者の方の話やスライドから様々な薬害があることや被害の重大性を知り、状況を改善しなければならないと強く感じました。これからもシンポジウム等に参加して理解を深めていきたいと思います。
●適正使用の環境整備をつくづく考えます。今回、このような形でのフォーラムに初めて参加しました。薬害被害に遭われた方々の生の声を聞くことが出来たことは、非常に有意義でした。現に薬剤師として、社会で働く者として、また、大学院において、薬学を学ぶ者として考えることが多いと思います。一点気になることがあります。薬を害となす存在として、サリドマイドが承認されてしまった、腹立たしいなどと一元的に述べる姿勢については疑問を挟まざるを得ません。このような見解はリスク、ベネフィット等あらゆる観点からバイアスを挟まずになされるべきだと思います。
●実態を知り、慄然としました。政府の対応、遅延、怠惰が厳しく追及されるべきである。製薬会社行政の管理システムの改善、迅速化が必要。医師、医療機関の認識不足も反省材料。
●サリドマイド責任薬剤師の下で、勤務している者です。今回、すぐに被害者の方の考え、訴えを聞き、今後、さらに身の引き締まる思いで安全管理に望む思いです。再び、市場に出ることに対しては、私の想像を超えるほどの複雑な思いをお持ちであることを感じました。
未だ、医療は安全な物でなく、今回の多発性骨髄腫での承認を待ちわびた患者さんがいたのも事実です。安全管理の面での行政、製薬団体、医学、薬学、看護界への助言を今後もよろしくお願いします。次回は、協賛した団体の人にも講演依頼し、その後、討論するなどして頂く一般の人にもわかりやすいフォーラムになると思います。
●薬害シンポジウムに参加するのは二度目ですが、すばらしかったです。一度目に比べ、被害者の方々からのお話が聞けたのは本当に良かったです。皆さんの前で被害の内容を話すのはとてもつらいことだと思います。すごく勇気がいることだと思います。そこを乗り越えて話して下さったことに感謝致します。その勇気は拝聴した身から言わせて頂きますと、決して無駄にはなりません。私は、製薬企業に勤めています。まだ勤めて間もないのですが、医療現場を見て思うのは本当に難しい問題であるということです。システムも大事ですし、二度と薬害が起こさないという認識が要となることは言うまでもないので医師患者メーカーにそれを伝える教育が大切だと思います。私も企業側の人間ではありますが、薬害に少しでも力になれればと思います。反面、現場では人員不足や経費などの問題でどうしても安全性ばかり求められないことも多々あります。薬と副作用は紙一重です。医師もメーカーも副作用を起こしたくて日々暮らしているのではありません。
これは皆さんもご承知のことと思います。しかし、今日の討論の内容ではメーカーが金儲けのためだけに動いているということを言われているように印象を受けました。メーカーはボランティアではないのでお金がなくてはやっていけません。その理解があってのことならよいですが、すべてのメーカー、企業の社員がそういう思いでいるわけではないことをご理解頂けたらと思います。もちろん、私は薬害の起こる構造は許せません。なんとかしたいです。それを踏まえて提示させて頂きました。これから、私も企業の様々な面を見ることになると思います。今後、どのような人生を送ることになるのかは分かりませんが、薬害根絶を生涯訴え続けられる人間でいたいと思います。これからも応援しております。貴重な機会をありがとうございました。
●エンドユーザーの立場から、カルテの本人への開示（病院にかかる際にコピーを渡してもらう）医者への薬学の研修の強化、安易に薬を出させない（一人につき３薬限度というような）制度、エビデンスの不明な薬の認可を許さないことを希望します。儲けのために医療や薬の販売を利用する風潮に反対。前半の被害者の方のお話には涙が出るほどでした。知ってはいてもあらためて聞くと、日本の文化の排除の現状に憤りを覚えます。また陣痛促進剤でまだ被害が出ているとは、絶句です。
●実態報告の各々の会や原告団の報告は実態を知る上で、大変参考になりました。もっと一般の人に知らせることが必要かと思います。サリドマイドや他の薬害もそうですが、サリドマイドの被害も共通する課題として、不十分な審査、検討、許可までの短い時間や国・製薬メーカーの対応の遅れ等があり、許認可に対する制度の確立が必要。討論では、ビデオ討論を見て、行政機関の答弁回答は一通りのいいわけに感じる。現薬害被害の方々の対応とこれからどのようにして薬害を根絶するか、大きな国としての責任がある。今の時代は、医療に従事する機関団体等が連携して取り組みながら、国民のために取り組みを行うことが必要だと強く感じる。
●耳にしたことのある薬害名も具体的にどのような被害者の会がどのような取り組みを行ってきたのか、初めて聞くことが多かったです。
医療機関の人間として、どんな視点の取り組みの強化が必要か、よく考えてみたいと思います。今、薬剤部門の事務局関連の業務にいることもあり、薬剤師集団への提起と取り組みを検討する必要があると強く感じました。
●今日は皆様お疲れ様でした。薬害については、文部科学省でもっと積極的に取り上げて欲しいです。知らないことが薬害を生みます。
今日の実態報告では増山さんのお話に涙が出ました。これからも薬害根絶に向けて、頑張っていきましょう。
●増山さんのお話で自分の被害だけではなく、薬害は家族をも巻き込んで、悲惨な状況に追い込まれていく。インターネットでの薬の売買にも薬害被害者として断固として反対していきたい。
●被害者の方々から、直接、思いをお聞きして思いました。司会者の質問に答えるスタイルではなくて、どこに問題意識を持っているか、訴えたいことを主張する場を設けてあげると良いのではないでしょうか。
●とても良い勉強になりました。二度と薬害が起きないように頑張りたいですね。
●実態報告をうかがうと、薬害被害の知らない部分に衝撃を受けています。特に、イレッサ被害の最後のつらさは想像が出来ません。このような薬害の根絶は当事者や関係者だけの問題ではありません。国民の義務として、薬事を監視し、あらゆる被害の救済に努めていかなければなりません。では何をするかということになりますが、今できる最大の支援は広く一般に知らしめると言うことです。私自身も可能な限り、周知活動を行っていこうと考えています。以前、支援弁護士が「患者にこれ以上、がんばれとは言えません。」と涙ながらに訴えておられたのが心から離れません。代わりにがんばります。
●大学のゼミの関係で参加しました。被害者の方の生の声を団体の熱い討論が聞けて、とても勉強になりました。自分のゼミで今日得た知識等を活かしていきたいと思います。
●今日は、実際に薬害にあった人たちの話が聞けて大変貴重な時間を過ごせた。この事をきっかけに自分でもしっかり考えようという気持ちになった。ありがとうございました。
●大変、勉強になりました。薬科大学で薬害の授業もやらせてもらっていますので、活かしていけると思います。薬剤師に対する期待、うれしく思いました。お応えしたく思います。
●すべての薬害被害者のお話は涙なくして聴くことは出来ないほど、つらい悲しい報告でした。特に､私は個人的には一番知りたかった薬害のひどいサリドマイドについて特集を組んでいて、本日、それを知り得て､参加できたことに大変感動致します。絶対に、絶対に薬害は根絶しなければと。被害者の思いが天に届けと祈ります。
●大学の掲示板で、薬害根絶フォーラムの存在を知り、今回、初めて出席させて頂きました。学部時代は部活動と国の試験対策に追われ、掲示板を注意深く確認しなかったため、今までフォーラムの存在自体も知りませんでした。薬学部に在籍していながら、薬害の認識の甘さに反省しております。しかしながら、縁合って、今回のフォーラムに参加することが出来、かつ貴重な経験をさせて頂いたことは、これからの私の財産となり、価値観の礎となることであると考えております。今回の薬害フォーラムに参加して、あらためて気づかされたことは、薬害は今も終わっていないということです。薬害は二度と繰り返してはならない、さらに次世代に意志を継いでいかなければならない。そのためには、薬害の歴史を忘れてはならないと強く感じました。私は、今後、製薬企業に就職するかも知れませんが、薬剤師免許を生かす仕事に就くかも知れません。はたまた、ＰＭＤＡで仕事をするかも知れません。いずれにしても薬害は終わっていないということを根底に業務を行っていかなければと考えております。
●もっと薬剤師が頑張らなければならないのですが、薬剤師でも、ただ薬を数えて、説明もせず、薬を渡し、薬を売っているレベルの方と、民間にも使い方と医師に進言している薬剤師レベルも居ますので。薬剤師のレベルの格差問題があると思います。消費者庁と同じで、医薬品官庁を作って、医薬品の監視をしっかりしたらどうなのか、政治の問題もあります。そう思いました。
●あらためて薬害の怖さを感じました。薬害のない世の中を大切に願っています。薬害について広く知ることが出来ると同時に、今、何が問題なのかを把握できました。とても有意義なフォーラムでした。ありがとうございました。
●被害の実態は発言者を絞るなどして、一人ずつの話が十分出来るように工夫して欲しい。司会者の発言も控えて、各被害者の生の声を聞けるようにして頂きたい。サリドマイドのまとめは大変よくまとまっていて、参考になりました。今後の課題を最後にまとめ直して、提言して頂くともっと良かったです。第二部は話が広がって、追いにくい状態でした。良いことを話しているのに印象が薄くなっています。
●私自身は、深刻な病気などで医薬品に助けられたことも深刻な被害を経験したこともないので想像できませんでした。被害を受けないためには、添付文書の使用法を厳守して欲しいと思いますし、効果が不十分であれば、添付文書の範囲外でもあっても、医師の最良と責任で使用することも検討して欲しいと思う。（単にマニュアルに従うのではなく）その辺は難しいと思いました。
●学生時代から、公害・食品添加物等、薬害に関心がありましたが、薬害の被害者の方々の話を聞くのは初めてでした。被害がこんなにひどいとは思いませんでした。昭和６３〜平成元年から二年にかけて、製薬会社に勤めており、支給経管熟化剤も販売営業していましたが、怖い薬だとは当時は知りませんでした。私は薬剤師ではありません。製薬会社に入ったのは、農芸化学を大学で専攻し学生時代に、先天性四肢障害児父母の会の賛助会員になり、そこのスキーキャンプでの人たちが来ていて知り合い、薬害を起こす製薬会社というものに入ってみたかったからです。内情は利益追求が主でしたので、やはり、厚生労働省を改革して制度で防ぐことが必要だと当時は考えました。今、その制度が出来つつあることに驚き、市民や患者の監視が必要だと考えています。将来、自分が被害者になる可能性もあるのだから。いろいろと勉強になりました。マスコミも食品偽装だけではなく、薬害をもっととりあげて欲しいですね。いしずえの会報は頂いています。いつもありがたい情報に感謝しています。今日はＣ型肝炎がニュースで分かり、会のため、出席した委員に連れられてきましたらＣ型肝炎と分かり、八月から入院し、治療を始め、今は、通院で半年間。今は因果関係が主張できない。この関係の原告団とは別に、障害者の仲間が相談でき、情報を入手できる方法を知りたくて来ました。いしずえ事務局の方々にご好意で、参加できて良かったです。武田せい子さんを紹介頂き、ありがとうございました。
●被害者の方々の思いに触れるこの大切さをあらためて感じました。薬剤師がその良心に従って、専門性を発揮する。とても重みがありました。毎日、私事に追われているけれど、社会的使命を果たさなければ。私も気持ちを新たに頑張ろうと思う。
●あらためて薬害根絶の重要性と歴史的なターニングポイントにあるような思いを致しました。東京の薬剤師は、大阪の薬剤師ほど熱くないという言葉を素直に受け止めなければなりません。薬害被害者の方々の力をお借りして､もっと現物の薬剤師に大胆にアプローチし､意識改革を図りたいという思いです。リスクマネジメントと役割に対する理解がなさ過ぎる現実があると思います。
●ありがとうございました。大変勉強になりました。
●適正使用の環境整備をつくづく考えます。
●大変有意義なシンポジウムをありがとうございました。準備から当日の進行までご苦労様。薬害訴訟の当事者である被告企業は、違う薬害訴訟、違う被告企業でもその対応は同じような気がします。被害者に対する情報隠し、その対応の遅れとどこの被害企業も同じで薬害は繰り返されています。常に被害者の立場に立って、これからも薬害根絶に向けて共に頑張りましょう。
●色々教えて頂き、ありがとうございました。被害者からのお話で、そのときの医師の言葉薬の置かれている状況等で考えさせられるところがありました。承認審査医師の使い方、企業の取り組み。市販後の重要性、必要性のある緊急対応など考えさせられました。ネット販売も考え、取り組んでいく課題だと思いました。自己輸入も考えるべき課題だと思いました。安全が大きな前提だと思います。